À quel moment avez-vous pris conscience que vous étiez aidante ? Comment ?
Tout a commencé quand ils avaient 3 ans, ils ne parlaient pas. Le personnel de la crèche, nous a alors dit que ce n’était pas normal et nous a orienté vers un neuropédiatre, qui lui, nous a parlé de TED (troubles envahissants du développement), sans savoir ce que ça voulait dire. Puis une prise en charge (psychomotricien, éducateur, ortho…) a été proposé.
Je pensais, que cela allait durer une année, et que tout rentrerait dans l’ordre, qu’ils n’avaient besoin que d’un petit coup de pouce. Une année s’est écoulée, puis une autre et encore une autre, jusqu’au jour où un professionnel m’a dit « Madame, leur handicap c’est pour toute leur vie ». Je me suis pris une grosse claque.
Comment définiriez-vous votre rôle d’aidante ?
Jusqu’à maintenant, je n’avais pas réalisé que j’étais aidante. Pour moi, s’occuper d’eux est normal, ce sont mes enfants. Les aidants c’est seulement, ceux qui s’occupent de leurs parents vieillissants et c’est surtout une contrainte. Puis en arrivant, sur un nouveau poste, il y a 2 ou 3 ans, quelqu’un m’a dit que j’étais aidante, moi aussi. Ma vie, mes habitudes sont faites en fonction d’eux, depuis leur petite enfance.
Trouvez-vous ce rôle difficile ? Si oui, pourquoi ?
Parfois oui, quand je me sens impuissante, face à une situation ou à cause du regard des autres. La famille qui n’est pas, toujours, compréhensive. Ils n’ont pas pu aller dans les mêmes classes spéciales. Je les voyais seuls, aux récréations. Ça a été douloureux de les voir être séparés. Plus petits, je ne pouvais pas vraiment profiter de la vie, faire des activités … partir en vacances. Aujourd’hui, je peux les laisser seuls, plus souvent et faire des activités, rien que pour moi.
Le plus difficile, c’est que leur handicap, les empêche de réaliser leur rêve, c’est de voir leurs options professionnelles très limitées et peu intéressantes. A côté de ça, entendre d’autres parents parler de l’avenir professionnel, de leur enfant qui est bien plus riches en possibilité, c’est douloureux. Et parfois, je me dis que j’ai de la chance, car ils resteront près de moi plus longtemps.
Avez-vous été accompagnée dans ce rôle ? Comment ?
Les prises en charges se sont succédées, CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce), SESSAD (Service d’éducation spéciale et de Soins à domicile), classe ULIS (Unités localisées pour l'inclusion scolaire), puis l’Institut Médico-Éducatif (IME). L’IME me faisait très peur, je ne voulais pas car c’était réaliser qu’ils avaient réellement un handicap. Mais c’était la seule option, et puis ils ont été acceptés tous les deux, c’est ce qui m’a réconfortée. Enfin, ils allaient s’y retrouver.
Je suis allée voir des psy qui me répétaient souvent la même chose. Je ne me sentais pas comprise.
Quand ils sont entrés, à l’IME, les choses ont changé. Enfin, je me sentais écoutée. C’est une bonne équipe, une vraie prise en charge du handicap. Mes enfants s’y sentent bien et ont beaucoup évolué. Ma cheffe m’a également parlé de la Maison des aidants, ça m’a permis de me rendre compte qu’avoir une activité à côté pour soi était importante. Depuis, je me suis inscrite au théâtre et cela me fait vraiment du bien. J’oublie, le temps d’un moment, le quotidien. Je réalise aussi que je suis capable d’être autre chose qu’une maman aidante. J’ai aussi suivi quelques séances de sophrologie, à la Maison des aidants. Et ils proposent pas mal d’activités.
C’est quoi pour vous être aidante ?
Pour moi, être aidante, c’est mettre entre parenthèses, sa vie, pour s’occuper des personnes qu’on aime. C’est normal de le faire, mais c’est parfois frustrant et difficile.