À quel moment avez-vous pris conscience que vous étiez aidante ? Comment ?
Je n’en ai pas pris conscience dès le départ. Ça a été un long processus, parce que les premières années, on était énormément à l’hôpital et on s’est aussi retrouvés très rapidement sans soutien familial. Au bout d’environ un an, on n’avait quasiment plus d’aide de notre famille proche. On était vraiment la tête dans le guidon.
On avait aussi un autre garçon, Liam, qui a trois ans de plus que Trevor. Il fallait gérer le quotidien, assurer, continuer à avancer, donc la question de savoir si on était "aidants" ne se posait pas vraiment.
En plus de ça, Trevor n’était pas pris en charge à temps plein dans des établissements, donc il était très souvent à la maison. On a dû adapter complètement nos horaires. Dans le même temps, j’avais ouvert mon entreprise, donc on avait énormément de choses à gérer.
On ne s’est donc pas rendu compte tout de suite qu’on était aidants. C’est plutôt au bout de plusieurs années qu’on a commencé à réaliser. Parce que nous, finalement, on n’en avait même pas vraiment conscience. C’était juste notre quotidien.
Comment définiriez-vous votre rôle d’aidante ?
Pour moi, être aidant, c’est tout ce qui sort de la prise en charge habituelle d’un enfant du même âge. Un enfant de 8 ans, normalement, est propre, ne porte plus de couches, peut se doucher seul, peut rester quelques minutes sans qu’on ait constamment les yeux rivés sur lui, ne prend pas forcément de traitement et ne passe pas autant de temps dans les rendez-vous médicaux ou à l’hôpital.
Être aidant, c’est tous ces à-côtés dont on n’a pas forcément conscience et qui prennent énormément de temps.
Il y a aussi toutes les démarches administratives, et parfois de vrais combats pour que son enfant puisse simplement avoir accès à ses droits. Pour Trevor, ça a notamment été le droit de communiquer. Quand il était plus petit, certains professionnels ne croyaient pas en ses capacités à pouvoir communiquer. Ça a donc été un combat de tous les jours pour dire : « Si, il peut. Il a le droit d’essayer. » J’ai dû me former moi-même, mettre des choses en place, chercher d’autres professionnels, faire beaucoup de recherches, parce qu’on lui refusait en quelque sorte cet accès-là. Et aujourd’hui, justement parce qu’on a insisté et mis tout ça en place, il peut communiquer.
Donc pour moi, le rôle d’aidant, c’est aussi ça : se battre pour les droits de son enfant, pour qu’il puisse accéder à des choses qui paraissent complètement ordinaires pour les autres, mais qui ne le sont malheureusement pas toujours pour nos enfants. C’est tout ce quotidien-là.
Trouvez-vous ce rôle difficile ? Si oui, pourquoi ?
J’ai toujours eu cette capacité à gérer beaucoup de choses en même temps. J’arrive plutôt bien à m’organiser, à gérer plusieurs choses à la fois et à faire face. Par contre, je trouve que c’est extrêmement fatigant. J’ai de la fatigue chronique depuis plusieurs années, et c’est difficile de récupérer. C’est difficile aussi, au quotidien, de continuer à tout assumer avec cette fatigue, surtout quand on n’a pas réellement de relais.
Il existe parfois des associations ou des dispositifs qui proposent du répit, mais pour nous, il est très difficile de confier notre enfant, qui est non verbal, à des personnes que nous ne connaissons pas, qui n’ont pas forcément les formations adaptées et dont nous ne connaissons pas vraiment le parcours. Donc, clairement, on ne le fait pas. Je pense d’ailleurs que la plupart des parents ne confieraient pas facilement un très jeune enfant à quelqu’un qu’ils ne connaissent pas du tout, sans savoir réellement quelles sont ses qualifications ou son expérience.
Donc oui, ce rôle est difficile, essentiellement à cause de cette fatigue permanente et du manque de relais réellement adapté.
Avez-vous ressenti le besoin d’être aidée parfois ? Pourquoi ?
Oui, énormément, notamment à cause de la fatigue. Trevor fait par exemple des crises d’épilepsie, notamment la nuit. La première année de sa maladie, il a été hospitalisé 12 fois en urgence, parfois avec le SAMU, les pompiers ou même en hélicoptère. Encore aujourd’hui, on dort très mal parce qu’on reste dans la surveillance. Cette fatigue est vraiment très importante.
Forcément, on sort aussi beaucoup moins, presque plus. On préfère pouvoir assurer le quotidien plutôt que sortir, rentrer tard et ajouter encore de la fatigue à la fatigue.
Jusqu’à présent, on a toujours géré principalement tous les deux avec mon mari. Maintenant, notre plus grand garçon va avoir 11 ans et lui aussi a finalement un rôle d’aidant. C’est un grand frère aidant, et je trouve qu’on parle assez peu des frères et sœurs dans ces situations. Par exemple, mon mari travaille en horaires postés. Certaines semaines, il n’est pas là du tout le matin, et d’autres semaines, il n’est pas là le soir. Je me retrouve donc seule avec les deux garçons. Dans ces moments-là, Liam m’aide beaucoup. Si je dois mettre une machine ou préparer à manger, par exemple, il va surveiller son petit frère pendant quelques minutes.
Donc oui, lui aussi a ce rôle-là, et je trouve que c’est important de dire que les frères et sœurs peuvent également devenir aidants.
Quelles solutions vous ont été proposées ? Lesquelles suivez-vous, si c’est le cas ?
On a pu avoir certaines aides de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais surtout après ses 6 ans. Avant ses 6 ans, il y avait très peu de choses réellement adaptées à Trevor.
Quand Trevor était plus petit, il a pu être accueilli à la crèche jusqu’à ses 6 ans, parce que mon mari et moi avons continué à travailler. On n’a pas souhaité arrêter nos emplois respectifs parce qu’on avait besoin de cette bouée de secours-là, de ce moment où on pouvait souffler un peu et garder aussi une vie professionnelle. On s’est organisés comme on a pu. Ça a parfois été compliqué, j’ai réduit un peu mon temps de travail, mais on a réussi à continuer.
Par la suite, une halte répit a été mise en place par le biais de l’ADMR locale. Comme des professionnels de l’ADMR intervenaient déjà à notre domicile sur certaines plages horaires où mon mari et moi n’étions pas disponibles, c’étaient les mêmes personnes qui s’occupaient aussi de cette halte répit. Pendant un temps, des professionnels de l’ADMR venaient donc garder Trevor à la maison trois fois par semaine, et une fois par semaine, le mercredi, il allait à la halte répit.
De mon côté, j’avais également réduit mon temps de travail sur deux journées pour pouvoir m’occuper de lui, parce qu’on n’avait simplement pas d’autre solution.
Trevor vient tout juste d’avoir 8 ans et il vient seulement d’être accueilli dans un établissement spécialisé. Avant cela, il n’y avait pas de place, les établissements étaient trop loin, et les démarches ont été très longues. Aujourd’hui, il est donc accueilli quatre jours par semaine dans cet établissement spécialisé, et il continue à aller à la halte répit le mercredi.