A quel moment avez-vous pris conscience que vous étiez aidante ? Comment ?
Lorsqu’elle a eu 8 mois, alors que nous avions déjà passé la majeure partie de sa vie dans des milieux hospitaliers et qu’elle avait subi une opération à cœur ouvert, on nous a annoncé que Victoria était probablement atteinte d’une maladie génétique et qu’il fallait nous attendre au pire.
A ce moment-là, j’ai compris que ma vie allait changer du tout au tout et qu’il n’y aurait plus jamais d’insouciance sur la vie de famille que j’avais imaginée. Nous nous battions déjà depuis 8 mois pour qu’elle respire sans oxygène, pour qu’elle mange par la bouche mais c’est le jour où l’on nous a annoncé qu’elle n’allait probablement jamais « guérir » que je me suis sentie aidante.
Comment définiriez-vous votre rôle d’aidante ?
Ma vie tourne autour de Victoria, de son état de santé à chaque instant, d’une respiration trop forte, d’une perte de poids. C’est de la vigilance constante, sans répit.
Je suis à la fois infirmière car ma fille est nourrie par gastrostomie mais aussi chauffeuse de taxi pour tous les rendez-vous médicaux, je suis assistante sociale avec tous les dossiers administratifs à remplir et kiné lorsqu’il faut la faire travailler à la maison…
A côté de ça il faut aussi penser à ses besoins de petite fille : à ce qu’elle peut aimer, ce qui peut la stimuler. On ne peut pas vraiment différencier le rôle d’aidante et de maman.
Trouvez-vous ce rôle difficile ? Si oui, pourquoi ?
Oui, c’est toute une vie à repenser, un avenir à imaginer. C’est une vie professionnelle chamboulée, je suis désormais à temps partiel. Ma vie personnelle aussi : les loisirs ne sont pas les mêmes qu’avant. Il faut vérifier que tout est accessible au fauteuil roulant, il faut savoir aussi s’imposer, affronter le regard des autres et toujours faire passer son confort avant le nôtre.
Avez-vous été accompagnée dans ce rôle ? Comment ?
Dès son hospitalisation en service de néonatalogie on nous a proposé un suivi psy. Encore aujourd’hui, même si j’en ressens moins le besoin, je m’oblige à y aller car je ne veux rien laisser s’accumuler dans mes ressentis. Le chemin d’acceptation du handicap n’est pas linéaire : un jour ça va et le lendemain on peut s’effondrer.
Victoria a intégré un hôpital de jour 3x par semaine dès ses 1 an et demi, ce qui m’a permis de souffler car je m’en occupais 24h/24. Aujourd’hui, dès ses 3 ans, elle rentrera dans un IEM (institut d’éducation motrice) où elle pourra continuer à progresser. Il y a aussi beaucoup d’aide de la part de nos proches.
C’est quoi pour vous être aidante ?
Pour moi, être aidante, c’est aimer son enfant et détester sa maladie. C’est aussi être admirative d’elle, de tout ce qu’elle traverse et de la pousser à toujours plus, dans la limite de son confort. C’est enfin surtout savourer toutes les petites victoires !